
猫笔刀谈到在短视频中看到自闭症谱系少年所引发的震撼——中国约0.7%的儿童受影响,其中近半智力正常却社交笨拙,另一半则需长期康复干预,0.35%的家庭将为此承担巨大经济与情感压力。他提醒读者,这种概率虽看似不高,一旦降临便是深重灾难,并呼吁社会给予理解与帮助。最后,他回顾此前“带父母旅游”活动的顺利执行与个别读者因经济困难放弃的遗憾,表示将继续改进并扩大类似公益行动。
抱歉,昨晚和前晚的文章都看不了了,一篇是我自己收起来的,一篇不是,原因不讨论,写公众号难免的。你们以后有看到自己觉得有价值的内容请离线保存,线上收藏的话过段时间有可能就打不开了。我甚至都希望公众号平台推出自动折叠一个星期之前文章的功能,老内容真正的读者看的人不多,惹的麻烦却是不少。
今天是五一劳动节,说来有点好笑,我几乎坐了半天的公交车。起因是阿弟一直念叨着要坐双层巴士,从来没坐过,爷爷奶奶答应今天放假陪他坐一次。
一大早9点出发,11点半爷奶孙几个一脸沮丧的回家,我问了下才知道扑空了,家附近那个有双层巴士的公交线停运了,油耗高,不挣钱,双层巴士换成电动公交车。阿弟不死心,足足等了两个半小时,饿的受不了了才回家,一到家就坐垫子上抹眼泪。
我看着心疼,就答应等午睡之后带他去坐双层巴士。我打96166咨询,接线员听了我的需求沉吟了一会,说别的线路不确定,但是4环上肯定有双层巴士。
于是下午两点打车出发去4环,顺利的满足了阿弟愿望,坐上了双层巴士。孩子很兴奋,来回坐了3个小时才心满意足地回家。

我看着阿弟不时哇哇哇的赞叹,就感慨小孩子真的很容易获得快乐,因为对世界的探索充满着新鲜。而成年后快乐会变得逐渐稀缺,对世界的感觉会变得麻木,那种发自内心的愉悦越来越陌生。
比如我,上一次欣喜若狂的感受已经是很多很多年之前了。
……
我这几天对一件事心有戚戚。
起因是我在短视频上刷到了一个看起来不太正常的孩子,一开始我以为是智力有障碍,后来才知道他是一个谱系少年,也就是中度以上的自闭症患者。
好像能听懂沟通,但经常脑子短路,好几次你觉得他的思维已经跟上了,突然言行崩溃又会提醒你他不是正常人。这种半癫不癫、似正非正的状态我一个路人看了都觉得难受,更别说和他朝夕相处十几年的父母。
因为看了几个视频,算法知道我对这类信息感兴趣,又一股脑给我推了好几个博主,促使我了解了这个小众人群和他们的世界。
首先自闭症儿童的比例高出我的想象,中国官方数据是0.7%,大概每140个孩子里会有1个。这0.7%里面有将近一半智力是正常的,只是共情能力差,社交显得笨拙,但自理是ok的。另一半情况严重的智力都有问题,需要积极做康复干预,否则长大后就是一颗定时炸弹。
所以0.7%再除以2,你踩雷的概率是0.35%。
可能有人觉得0.35%也不算很高,1000个孩子里3.5个,但问题是这不算高的概率让你摊上就是一场巨大的痛苦和灾难。
医生会告诉你7岁之前需要积极治疗干预,费用很高,每年20-30万,上小学前100多万就花下去了。一些小地方没有特别好的机构,要去大城市治疗,于是夫妻两会有一人全职陪护,工资收入少一半。
即便做到这一步,你的孩子也只是可能接近于正常孩子,上小学通常会跟不上,班里成绩垫底,还随时可能出各种状况。到了这个阶段很多父母逐渐调整预期,自己的孩子别说成才,未来等父母去世,能自己照顾自己就不错了。
我看一个自闭症孩子的父亲,娓娓道来过去10年的历程,四处求医,颠沛流离,负债累累,屡受打击,感觉整个家庭都被拖进了深渊,看得我不寒而栗。
我把自己看到的内容分享给老婆,感谢她生了两个健康的孩子,在这个维度上,孩子有些调皮,有些懒,都不算是个事了。我们日常语境里经常会说自己抑郁了,自闭了,是一种调侃式自嘲,但事实上当抑郁和自闭真的上升到一种疾病,它两的杀伤力都太吓人了。
然后我又想起了我的读者规模,按照比例算有几千个这样的家庭,我很替他们难过,想为他们做点什么,但又没想好自己能做些什么。也许我们每一个人都要先了解这件事,因为你只有先了解了,才能理解和共情他们。
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